Deze week praten we met Eva over ons onderzoek naar Reproductive Health Apps. Evelyn dook in de internetgeschiedenis en kwam daar JenniCam tegen.

JenniCam

Evelyn dook in een ‘internet archive rabbit hole’ rond JenniCamHier het artikel waar Evelyn in de aflevering naar verwijst, een van de allereerste livestreamprojecten op het web. In 1996 plaatste de Amerikaanse Jennifer Ringley een webcam boven haar computer die elke vijftien seconden een foto maakte en online publiceerde. Wat begon als een experiment groeide uit tot een internetfenomeen: jarenlang konden bezoekers vrijwel continu meekijken in haar dagelijks leven. Daarmee liep JenniCamLuister hier de Reply All aflevering over JenniCam ver vooruit op de livestreams, vlogs en sociale media die later het internet zouden domineren.

Apps kapitaliseren onze intieme gegevens

Voor miljoenen mensen zijn menstruatie- en vruchtbaarheidsapps een onmisbaar hulpmiddel. Ze helpen bij het voorspellen van menstruaties, en geven gebruikers meer inzicht in hun lichaam. Veel van deze apps verzamelen en delen grote hoeveelheden intieme gegevens, vaak zonder dat gebruikers precies weten wat ermee gebeurt. Bedrijven achter die apps blijken niet netjes om te gaan met die data. Zij verdienen grof geld met het doorspelen van data aan derden.

Onze actieonderzoeker Luister hier onze podcast over actieonderzoekEva de Goeij deed onderzoek naar deze apps. Dit onderzoek bestaat uit een technisch onderzoek, juridisch onderzoek, een gebruikersonderzoek in samenwerking met Ipsos I&OLees hier het volledige onderzoek van Ipsos I&O en gesprekken met gebruikers in focusgroepen.

Gebruikers weten vaak niet wat er gebeurt met hun data

Voor het onderzoek werd een representatieve enquête uitgevoerd onder bijna 1.500 Nederlandse gebruikers van menstruatie-apps. Daaruit blijkt dat een ruime meerderheid niet weet wat er met hun gegevens gebeurt. Veel gebruikers gaan er bijvoorbeeld van uit dat privacyverklaringen in hun belang zijn opgesteld en dat app-aanbieders zorgvuldig omgaan met hun informatie.

Tegelijkertijd blijkt uit de focusgroepen dat bijna niemand die privacyverklaringen daadwerkelijk leest. De documenten zijn vaak lang en moeilijk te begrijpen. Zelfs gebruikers die aangeven ze te hebben gelezen, weten vaak niet precies welke gegevens worden verzameld en gedeeld. Daarnaast ervaren veel mensen een gevoel van machteloosheid. Ze weten dat gegevens mogelijk worden gedeeld, maar willen de apps toch graag blijven gebruiken.

We dienen een klacht in tegen Flo

Op basis van de onderzoeksresultaten dient Bits of Freedom een klacht in tegen de cyclusapp FloLees hier de volledige klacht. Onze zorg betreft de wijze waarop deze applicatie, die door meer dan 200.000 vrouwen* in Nederland wordt gebruikt, omgaat met uiterst gevoelige persoonsgegevens. Onze klacht is gebaseerd op drie hoofdpunten: ten eerste informeert Flo gebruikers niet adequaat over de wijze waarop hun gegevens worden gebruikt; ten tweede wordt toestemming niet op de juiste wijze of op het juiste moment gevraagd; en ten derde verwerkt Flo meer gegevens dan strikt noodzakelijk is voor de werking van de app.

*Niet alleen vrouwen, ook trans- en non-binaire mensen met een cyclus gebruiken een cyclusapp. In het onderzoek van IPSOS I&O werden enkel vrouwen meegenomen.

Volg ons op de voet...

Let op! Nu volgen wat linkjes naar Big Tech!

Volg jij Bits of Freedom al? Bijvoorbeeld op Mastodon, Bluesky, Instagram of LinkedIn?
De podcast vind je in jouw favoriete podcastapp. Bijvoorbeeld op Spotify of Apple Podcasts.

Wil je niks te maken hebben met Big Tech? Abonneer je dan gewoon op onze podcastnieuwsbrief: