Body surveillance: Niet het nieuwe normaal

Weet jij wie er bij jouw medische gegevens mogen komen?

A testing society must not turn into a society of borders and control
DOSSIER: Jouw data

In reactie op de toenemende druk op de zorg tijdens de coronacrisis, heeft het Ministerie van Volksgezondheid het makkelijker gemaakt voor derden om toegang te krijgen tot je huisartsgegevens. Heb jij hier toestemming voor gegeven?

Toegang tot jouw medische gegevens

8 april kondigde het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport een noodmaatregel aan: de Corona opt-in. Met deze maatregel hebben zorgverleners toegang tot het medische dossier van patiënten zonder dat patiënten daarvoor toestemming hebben gegeven. Toen de maatregel werd aangekondigd had je de mogelijkheid om de automatische toestemming in te trekken. Maar heb je dat ook gedaan?

Wij kregen signalen uit de praktijk dat er iets fout ging met deze maatregel. Uit een klein onderzoek naar de uitvoering van de Corona opt-in werd duidelijk dat niet één van de ondervraagden op de hoogte was van deze maatregel. Ook had ruim de helft geen keuze gemaakt om wel of niet toestemming te verlenen voor het delen van hun medisch dossier.

Onnodige informatie

Het is belangrijk dat zorgverleners weten of jij ergens allergisch voor bent. Het is niet belangrijk dat alle zorgverleners een overzicht hebben van jouw gehele medische geschiedenis.

Het is niet noodzakelijk voor alle zorgverleners om te weten of jij depressief bent geweest, een been hebt gebroken, of een paar maanden geleden een bepaald medicijn hebt geslikt. De gegevens die met deze maatregel toegankelijk worden gemaakt geven een gedetailleerd overzicht van jouw fysieke en mentale toestand. Is dat nu echt nodig in de bestrijding van het coronavirus?

De bescherming van jouw medische gegevens

Medische gegevens zijn van gevoelige aard en dus is het belangrijk dat alleen de mensen die dat écht nodig hebben hier toegang tot hebben. Toestemming is een van de belangrijkste manieren om burgers controle over hun gegevens te geven. Opheffing daarvan is zorgelijk omdat het jou die controle ontneemt.

Onrechtmatige toestemming?

De Autoriteit PersoonsgegevensLees hier wat de Autoriteit Persoonsgegevens hierover zei heeft gezegd dat de maatregel alleen mag worden uitgevoerd met een extra toestemmingseis. Dit betekent dat jij alsnog toestemming moet verlenen tot inzage in jouw medisch dossier.

We begrijpen echter dat de extra toestemmingseis die de toezichthouder noemt niet goed genoeg nageleefd word. We hebben gekeken hoe er in de praktijk toestemming wordt verleend en of dit klopt met de keuzes van burgers. We hebben respondenten gevraagd om te controleren of zij de toestemmingen die op www.volgjezorg.nl als verleend staan aangegeven wel kloppen. Bij bijna 50% van de ondervraagden blijkt dit niet zo te zijn. De groep ondervraagden is vrij klein maar dit is wel een belangrijk signaal dat het op z’n best niet altijd goed gaat met het verlenen van toestemming, terwijl dat ontzettend belangrijk is.

Controle houden over jouw medische gegevens

Wij maken ons zorgen over de corona-opt-in omdat het gaat om het uitwisselen van uiterst gevoelige gegevens over onze gezondheid zonder dat wij ons daar bewust van zijn. Het is ontzettend belangrijk om de regie te houden over onze eigen medische gegevens en dat wordt hier onvoldoende gewaarborgd. Het Ministerie van VWS en de Autoriteit Persoonsgegevens zouden onderzoek moeten doen naar de schaal waarop dit mis gaat.

In de tussentijd kan je hier gelukkig ook zelf wat aan doen:

Heb jij toestemming verleend?

Zo kan je zien of er ook voor jou onrechtmatig toestemming is verleend:

1. Ga naar www.volgjezorg.nl
2. Ga naar jouw “Persoonlijke omgeving” en log in met DigiD
3. Ga naar “Toestemmingen” in de navigatiebalk
4. Kijk per gegeven naar de verleende toestemming.

Heb jij volgens het overzicht jouw zorgaanbieder toestemming gegeven voor het verwerken van het soort gegeven dat in de tabel staat vermeld? (Voorbeeld: Volgens de tabel heb jij een apotheek toestemming gegeven tot inzage in jouw medicatie-overzicht)

Heb je dat ook echt gedaan?

Zo trek je jouw toestemming in

Was jij niet op de hoogte van deze noodmaatregel en wil je toch liever jouw toestemming intrekken? Ook dat kan je online regelen:

1. Ga naar www.volgjezorg.nl
2. Ga naar jouw “Persoonlijke omgeving” en log in met DigiD
3. Ga naar “Toestemmingen” in de navigatiebalk
4. Scroll naar beneden en klik op “Zorgaanbieder +”
5. Zoek en selecteer jouw zorgaanbieder
6. Kies “Nee” als je wilt dat er een opt-out naar jouw zorgaanbieder wordt verstuurd.

Lukt het niet via deze stappen? Dan kan je ook je toestemming intrekken door het tegen je huisarts of apotheek te zeggen of door hun ditHier kun je het toestemmingsformulier downloaden ingevulde toestemmingsformulier te geven.

Wil je ons helpen met meer onderzoek?

Heb je naar aanleiding van dit artikel zelf op volgjezorg.nl gekeken naar jouw toestemmingen? Zou je ons dan willen helpen met verder in kaart brengen hoe groot dit probleem is door onderstaande vragen te beantwoorden? Dit dient puur als een signaal voor ons om hier mogelijk meer onderzoek naar te gaan doen, we verzamelen geen gegevens en kunnen helaas niet helpen bij individuele gevallen. Bedankt!

Melding Corona opt-in

  • Voer een getal groter dan of gelijk aan 0 in.
    (Laat leeg indien 0)

Help mee en steun ons

Door mijn bijdrage ondersteun ik Bits of Freedom, dat kan maandelijks of eenmalig.